Como posso apoiar meus amigos que acabaram de ter um filho diagnosticado com Síndrome 9P?

Minha esposa e eu somos bons amigos de outro casal que tem dois filhos (de 4 e 1 anos). Nossos filhos são parecidos em idade e são melhores amigos deles.

A criança de um ano, após uma longa série de problemas médicos, incluindo múltiplas cirurgias, acaba de ser diagnosticada com síndrome 9P.

Pelo que li, é extremamente raro e um pouco semelhante à síndrome de Down.

Estou profundamente triste por eles e não sei como processar isso, MAS esta pergunta é sobre essa criança incrível e seus pais . O que minha esposa e eu podemos fazer para ajudá-los hoje, na próxima semana, no próximo mês, no próximo ano, em 10 anos etc.?

Meu filho de sete anos tem paralisia cerebral, então eu estive do outro lado da moeda. Lembro-me principalmente dos primeiros meses difíceis, porque muitas pessoas começaram a pensar que tinham que fazer grandes gestos ou absolutamente nenhum. Eles planejaram festas de aniversário especiais para nós no hospital, apenas para nós, mas depois não nos convidaram para suas festas de aniversário "normais". Eles se ofereceriam para limpar nossa casa ou nos trazer o jantar, mas não apenas para "sair". Não é que os grandes gestos não sejam bem-vindos. Longe disso. É só que você precisa das coisas normais também.

Outra coisa que pode ser muito esmagadora é responder repetidamente às mesmas perguntas difíceis sobre a condição do seu filho. Muitos pais lidam com isso usando algum tipo de mídia social para publicar as atualizações gerais. Se seus amigos fizerem isso, tente respeitá-lo e não faça perguntas que sejam respondidas lá. Sabemos que você tem boas intenções e, pessoalmente, você pode não ter falado conosco por alguns dias, mas, quando recebemos várias ligações por dia nos pedindo para repetir a mesma informação, isso pode ser esmagador. O que está certo é dizer algo como: "Vi no twitter a cirurgia / terapia / o que correu bem. Isso é ótimo!" Se eles estão elaborando, eles o farão.

Outra coisa a evitar é tratar a criança como se ela fosse ultra frágil. Pode haver certos comportamentos a serem evitados ao redor dele, sobre os quais seus pais lhe falarão, mas na maioria das vezes você pode tratá-lo como qualquer outra criança. Brinque com ele, fale com ele, segure-o. Com uma cadeira de rodas com motor de 45 kg e um temperamento de dois anos em um corpo de sete anos, geralmente estamos mais preocupados com a nossa filha machucando acidentalmente alguém do que com as pessoas acidentalmente.

Lembre-se também de que seus amigos estão sofrendo pela perda do filho saudável que estavam esperando. As emoções não são diferentes do luto pela morte de um ente querido. Tenha isso em mente se seus amigos parecerem um pouco irracionais. No entanto, não os trate como se seu filho tivesse morrido. Sei que é uma distinção sutil, mas você ficaria surpreso com quantas pessoas ainda usam sua "voz fúnebre" silenciosa ao nosso redor e evita fazer contato visual com nossa filha. Eles ainda têm um filho que amam muito e que, de certa forma, será difícil, mas, de outras formas, será mais uma alegria do que poderiam ter imaginado anteriormente.

Apenas o fato de você estar fazendo essa pergunta me diz que você ficará bem. Não tenha medo de perguntar a seus amigos como eles gostariam que você lidasse com determinadas situações. Meu conselho acima é bastante típico de conversar com outros pais, mas todo mundo é diferente. Nunca me ofendi com alguém perguntando algo como: "Gostaria de receber visitas enquanto estava no hospital ou prefere algum tempo a sós para se recuperar?" Por todos os meios, não deixe de não ter certeza de como abordar uma situação o levará à indecisão e inação. É sempre melhor perguntar se você não tem certeza.

Apenas esteja lá.

Compartilhe a dor deles. Não fuja. Ame eles e seus filhos. Esta é uma situação trágica, e eles precisam de pessoas ao seu redor. Eles não precisam se sentir isolados, e as pessoas vão se esquivar. Não faça você mesmo.

Com informações limitadas à minha disposição, a coisa mais óbvia que posso sugerir para obter ajuda prática é oferecer para vigiar a outra criança sempre que necessário e oferecer para vigiar a criança doente quando ela precisar de algum tempo sozinha.

Aliás ... não se esqueça da outra criança. Aquele deve ficar totalmente confuso, e provavelmente se sente negligenciado com toda a confusão sobre o pequeno. Big bro / sis precisa de muito amor e apoio. Forneça, mesmo quando os pais não.

Pergunte a eles; eles sabem o que precisam ou o que não é útil.

Tente e ofereça ajuda específica. "Venha semana que vem para uma xícara de chá" ou "vamos organizar uma data de brincadeira" (quando apropriado).

Ofereça-se para apoiar grupos com eles - embora a "Síndrome de Alfi" seja bastante rara, portanto pode não haver nenhum em sua área.

Seus amigos estão enfrentando o processo de lamentar a perda do filho "normal" e as expectativas para o futuro. Compreender os 5 estágios do luto preparará você para percorrer esse processo com eles e ajudá-los no caminho da aceitação.

Saiba que no estágio de negação e isolamento eles podem se retirar socialmente. Uma raiva irrealista consigo mesma, com a comunidade médica ou com o mundo provavelmente se seguirá. A raiva deles pode até ser dirigida a você porque seus filhos são saudáveis. Negociação e depressão seguem. A aceitação é o obstáculo final.

Seus amigos podem passar por esses estágios rapidamente ou ficar presos em um local mais longo que o outro e podem regredir ou estar em mais de um nível por vez. Com o passar dos anos, haverá muitas oportunidades para lamentar novamente.

Sua amizade carinhosa e receptiva pode ser uma âncora na tempestade que eles enfrentam agora. Quando confrontado com grandes perdas, sou frequentemente lembrado de "chorar quando você quer e rir quando pode". Convido você a seguir este conselho enquanto viaja nessa jornada com seus amigos.

Além das outras respostas de ser um amigo sólido, você também pode ler sobre o que é, apenas para saber quando seus amigos querem falar sobre isso.

Uma rápida pesquisa no Google encontrou várias fontes úteis, incluindo um grupo de suporte e uma pequena página WebMD com mais endereços de suporte. Infelizmente, a entrada da Wikipedia é muito breve.